بیماری مرد درختی؛ نشانه‌ها، درمان و همه چیزهایی که باید بدانید

بیماری مرد درختی (Epidermodysplasia verruciformis) یا به اختصار EV یک وضعیت بسیار نادر پوستی است که با ابتلا به آن، زائده‌هایی شبیه به بافت چوبی درخت روی پوست فرد رشد می‌کنند.

این بیماری که به نام اپیدرمودیسپلازی وروسیفورمیس (Epidermodysplasia Verruciformis) شناخته می‌شود، وضعیتی ژنتیکی و بسیار نادر است که فرد را به‌شدت مستعد ابتلا به عفونت‌های ناشی از ویروس پاپیلومای انسانی (HPV) می‌کند. کسانی که به این بیماری دچار هستند، اغلب زائده‌هایی شبیه به زگیل روی پوست خود تجربه می‌کنند که گاهی اوقات به بافت چوبی درخت شباهت دارند. این زائده‌ها به دلیل ناتوانی بدن در کنترل مؤثر عفونت‌های HPV به وجود می‌آیند.

دانشمندان از تعداد دقیق افراد مبتلا به بیماری مرد درختی اطلاع ندارد. از سال 1922 که اولین بار این بیماری شناسایی شد، تا کنون حدود 600 مورد ابتلا در سراسر جهان گزارش شده است.

نشانه‌های بیماری مرد درختی

علائم این بیماری ممکن است در هر سنی، از جمله نوزادی خود را بروز دهند. در بیش از نیمی از موارد EV نشانه‌ها در کودکی و بین سنین 5 تا 11 سالگی ظهور می‌کنند. در تقریبا یک چهارم از موارد ابتلا، علائم بیماری اولین بار در زمان بلوغ از راه می‌رسند. نشانه‌های بیماری مرد درختی معمولا ترکیبی از موارد زیر هستند:

• ضایعاتی با سطح صاف یا برجستگی‌های ناهموار
• برآمدگی‌های کوچک و برجسته که به نام «پاپول» شناخته می‌شوند
• لکه‌های بزرگ و برجسته از پوست ملتهب، که به عنوان «پلاک» شناخته می‌شوند
• ضایعات قهوه‌ای کوچک و برجسته که شبیه به زخم‌های خشک‌شده هستند

ضایعات صاف بیشتر در مناطقی از بدن که در معرض نور آفتاب هستند دیده می‌شوند. همچون:

• دست‌ها
• پاها
• صورت
• گوش‌ها

بسیاری از این ضایعات به مرور شکل تنه یا ریشه‌های درخت به خود می‌گیرند. به همین خاطر، EV را با نام «بیماری مرد درختی» یا «سندروم مرد درختی» نیز می‌شناسند.

پلاک‌ها معمولا در این نقاط از بدن بروز می‌کنند:

• گردن
• بازوها
• زیربغل
• کف دست‌ها
• داخل بینی
• لنگ‌ها
• کف پاها
• اندام‌های جنسی

بیماری مرد درختی چه شکلی است؟

آن‌چه به عنوان بیماری یا سندروم مرد درختی می‌شناسیم در مقاطع مختلف وخامت به اشکال گوناگونی دیده می‌شود. شباهت تاول‌ها، پلاک‌ها و ضایعات پوستی به اجزای درخت اما در هر مرحله‌ای غیرقابل انکار است. دو نمونه ابتلا به این بیماری را در تصاویر زیر مشاهده می‌کنید:

مورد ابتلا به بیماری در ایران؛ عبدالنصیر نتوژهی‌شاد

عبدالنصیر نتوژهی‌شاد، شهروند 35 ساله بلوچ اهل شهرستان خاش استان سیستان و بلوچستان، به این سندروم نادر مبتلا است. او که از کودکی با زائده‌های پوستی و زگیل‌های دردناک درگیر بوده، به دلیل نبود امکانات درمانی پیشرفته در ایران در شرایط وخیمی به سر می‌برد.

عبدالنصیر پدر دو فرزند است و در خانه‌ای استیجاری زندگی می‌کند. در روزهای گذشته فیلمی از او در شبکه‌های اجتماعی پربازدید شد که موجبات تامین هزینه‌های درمان در کشور آمریکا توسط هموطنان را فراهم آورد.

به گفته کارشناسان برای درمان این بیماری، پیوند مغز استخوان یا دسترسی به امکانات تخصصی لازم است. امکاناتی که در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی ایران یافت نمی‌شوند.

عامل اصلی بیماری مرد درختی چیست؟

بیماری EV یکی از اختلالات ژنتیکی نادر است که به عنوان یک بیماری اتوزومال مغلوب شناخته می‌شود. به این معنا که فرد باید دو نسخه ژن غیرطبیعی EV، یکی از هر والد، را داشته باشد تا به این بیماری مبتلا شود. در بیشتر موارد، جهش ژنتیکی به طور تصادفی رخ می‌دهد، یعنی زمانی که سلول تخمک یا اسپرم برای اولین بار شکل گرفته‌اند. با این حال، این ژن‌ها همچنان ممکن است به نسل‌های آینده منتقل شوند.

حدود 10 درصد از افراد مبتلا به EV والدینی دارند که خویشاوند خونی بوده‌اند و جد مشترکی داشته‌اند.

افرادی که به EV مبتلا هستند، نسبت به عفونت‌های غیر مرتبط با HPV پاسخ ایمنی طبیعی دارند. با این حال، به دلایلی که هنوز به طور کامل شناخته نشده است، این افراد مستعد ابتلا به برخی زیرگروه‌های خاص ویروس HPV هستند. بیش از 70 زیرگروه HPV وجود دارد که می‌توانند زگیل ایجاد کنند. اما زیرگروه‌های ویروسی که معمولاً در بیماری مرد درختی دیده می‌شوند، با آن‌هایی که عامل اصلی زگیل تناسلی و سرطان دهانه رحم هستند، متفاوت‌اند.

افراد مبتلا به EV ممکن است پاسخ ایمنی ضعیفی نسبت به HPV یا ویروس‌های زگیل دیگر داشته باشند. تاکنون حدود 30 زیرگروه HPV شناسایی شده‌اند که می‌توانند محرک زگیل‌ها و پلاک‌ها در مبتلایان به بیماری مرد درختی باشند.

علائم این بیماری معمولا تا سن بلوغ ظاهر می‌شوند، اما EV می‌تواند در هر سنی توسعه یابد. به نظر می‌رسد که مردان و زنان به طور برابر در معرض خطر ابتلا هستند.

تشخیص بیماری

تشخیص بیماری‌های نادر، از جمله EV، می‌تواند چالش‌برانگیز باشد. اگر زگیل‌ها یا ضایعات غیرعادی روی پوست ظاهر شدند، حتی اگر به نظر خفیف بیایند، توصیه می‌شود که به یک متخصص پوست مراجعه کنید.

پزشک شما باید از سوابق پزشکی‌تان مطلع باشد و اطلاعات دقیقی درباره علائم شما داشته باشد: اینکه این علائم چیستند، چه زمانی شروع شده‌اند، و آیا به هیچ درمانی پاسخ داده‌اند یا خیر. همچنین پزشک پوست شما را به دقت معاینه خواهد کرد.

اگر پزشک به بیماری مرد درختی یا هر بیماری دیگری مشکوک باشد، ممکن است نمونه‌های کوچکی از بافت پوست برای انجام بیوپسی گرفته شود. بیوپسی پوست در موارد EV شامل آزمایش‌هایی برای شناسایی ویروس‌های HPV و دیگر نشانه‌هایی است که ممکن است به EV اشاره کنند. سلول‌های پوستی که به نام کراتینوسیت شناخته می‌شوند، گاهی می‌توانند ویروس‌های HPV مرتبط با بیماری مرد درختی را آشکار کنند.

آیا راه درمانی برای بیماری مرد درختی وجود دارد؟

بیماری EV درمان قطعی ندارد و اقدامات درمانی عمدتا برای کاهش علائم انجام می‌شود. هرچند عمل جراحی برای برداشتن زائده‌ها می‌تواند موفقیت‌آمیز باشد، اما ممکن است تنها یک راه‌حل موقتی باشد. زائده‌ها می‌توانند دوباره ایجاد شوند، اما احتمال دارد که هرگز بازنگردند یا سال‌ها طول بکشد تا دوباره ظاهر شوند.

یکی از گزینه‌های جراحی موجود، کورتاژ است. در این روش از ابزاری شبیه به قاشق به نام «کورت» استفاده می‌شود. جراح با استفاده از این ابزار زائده‌ها را با دقت برداشته و تلاش می‌کند تا پوست سالم زیر و اطراف زائده‌ها را تا حد ممکن حفظ کند.

زگیل‌های ناشی از EV را می‌توان مانند سایر انواع زگیل‌های ویروسی درمان کرد. این درمان‌ها شامل موارد زیر هستند:

• درمان‌های شیمیایی مانند نیتروژن مایع
• پمادهای موضعی همچون Verrugon که حاوی اسید سالیسیلیک است
• سرما درمانی که در آن زگیل با انجماد از بین می‌رود

یک بخش مهم دیگر از درمان، کاهش قرار گرفتن در معرض نور خورشید و استفاده از ضدآفتاب است تا سلامت پوست حفظ شود. افراد مبتلا به EV در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به سرطان پوست هستند. پیروی از توصیه‌های متخصص پوست در مورد مراقبت از پوست و حفاظت در برابر آفتاب بسیار مهم است. در واقع، حدود دو سوم افراد مبتلا به بیماری مرد درختی احتمالا در دهه‌های 20 یا 30 زندگی خود به سرطان پوست دچار می‌شوند.

چشم‌انداز بیماری

بیماری EV یک وضعیت مادام‌العمر است و هرچند جراحی می‌تواند معمولا ضایعات را به طور موقت از بین ببرد، اما این ضایعات اغلب بازمی‌گردند.

یکی از نگرانی‌های بزرگ مرتبط با EV افزایش خطر ابتلا به سرطان پوست است. طبق تحقیقات، حدود 50 درصد از ضایعات پوستی برآمده از بیماری EV سرطانی می‌شوند. این اتفاق معمولاً بین سنین 40 تا 50 سالگی رخ می‌دهد.

انواع سرطان‌هایی که احتمالا در این بیماری توسعه می‌یابند شامل کارسینوم سلول سنگفرشی و کارسینوم داخل‌اپیدرمال هستند.

خطر ابتلا به سرطان پوست ممکن است بر اساس نوع عفونت HPV مرتبط با بیماری مرد درختی باشد. بیشتر سرطان‌های پوستی مرتبط با EV شامل انواع HPV شماره‌های 5، 8، 10 و 47 می‌شوند. در حالی که انواع HPV شماره‌های 14، 20، 21 و 25 معمولا خوش‌خیم هستند.

اگر به هر شکلی از EV مبتلا هستید، ضروری است که با پزشک یا متخصص پوست همکاری کنید تا خطر ابتلا به سرطان پوست را کاهش دهید. این شامل غربالگری منظم و استفاده روزانه از ضدآفتاب می‌شود.

آیا می‌توان از ابتلا به بیماری مرد درختی جلوگیری کرد؟

از آنجایی که EV یک بیماری ارثی است، کاری نمی‌توان برای پیشگیری از آن در افرادی که ژن‌های غیرطبیعی دارند، انجام داد.

اگر یکی از اعضای خانواده شما به این بیماری مبتلاست یا می‌دانید که والدینتان حامل ژن غیرطبیعی EV هستند، با پزشک خود مشورت کنید. پزشک می‌تواند آزمایش ژنتیکی انجام داده و گام‌های بعدی را تعیین کند.